Cindy Morrison（辛蒂）

2018年，我有幸認識了一個漂亮的11歲小男孩嘉璐。他的眼睛不知何故傳達出他是一個老成的靈魂，體貼而迷人。他虛弱的身體隱藏在層層衣服之下，但他腫脹的腹部顯示出他脾臟腫大，這是地中海貧血治療不善的結果。

我了解到，嘉璐是三個孩子中的老大，他們都和父母住在中國廣西興業的一個村莊。他有兩個妹妹。他們家裡養有兔子，還種水果和水稻。他的父親告诉我他媽媽患有精神疾病時顯得很堅忍。貧困的生活使嘉璐無法定期輸血。很明顯，他們的生活充滿了艱辛。

得知嘉璐的情況後，我們在Knowing Hope Inc（理解盼望機構）的人知道我们可以提供幫助。我們開始安排輸血，希望能縮小他的脾臟並改善他的整體狀況。我們確保他的父母知道，如果給予定期輸血和藥物治療，患有地中海貧血的兒童是有希望的。我們確保他們明白我們關心嘉璐，他的生命是很重要的。

儘管我們盡了最大的努力，嘉璐的病情還是繼續惡化。到2020年底，他的情况很糟糕。嘉璐很想去上學，但他的體重卻下降了很多，走路甚至連呼吸都很吃力。

我們安排嘉璐去了廣西南寧最好的醫院。他接受了更多的輸血，醫生建議嘗試通過非外科手術（栓塞）來縮小他的脾臟。醫生擔心他能否在任何手術（如脾臟切除）中存活下來。我們告訴他的父母，無論醫生推薦什麼治療方法，我們都會支付費用。嘉璐接受了脾臟栓塞術，這似乎有助於提高他的整體生活質量，讓他多活了將近兩年。

2022年底，嘉璐因地中海貧血併發症去世，他只有15歲。我多麼希望我們能為他做更多。我多麼希望我們早點認識他，這樣我們就可以早點與他的父母合作。我多麼希望他能在家幫助他的父母照顧小兔子，在地裡摘水果，或者和他的姐妹們一起玩耍。我多麼希望他能在學校裡和同學們一起歡笑玩耍。

他的生命很重要。他是一個心愛的兒子和兄弟。他感動了他的醫生和我們所有有幸認識他的人。我多麼希望我能告訴他，他激勵我繼續做為弱勢兒童帶來希望的工作，一次一個生命。

我們永遠不會忘記你，嘉璐。你的存在讓世界變得更美好。我保證，在所有患有地中海貧血的兒童都能獲得生存和發展所需的醫療服務之前，我們不會停止幫助。

作者Cindy Morrison, 參加教會英文堂聚會。她是個單身母親，領養了五個中國女孩，其中三個女兒患有嚴重疾病，需要經常到波士頓兒童醫院看病。她還是個兒科職業治療師，2002年領養了第一個女兒後，神帶領她開始為亞洲的孤兒和貧困兒童服務。2016年，在她的小女兒做了肝臟移植手術後，神又帶領她成立了Knowing Hope Inc（理解希望機構），主要幫助亞洲那些最弱勢的兒童，重點在照顧孤兒和預防孩子成為孤兒。她和同工們一直在尋求實踐《雅各書》1:27內容： “在神我們的父面前，那清潔沒有玷污的虔誠，就是看顧在患難中的孤兒寡婦，並且保守自己不沾染世俗。” 還有《詩篇》82:3： “你們當為貧寒的人和孤兒伸冤；當為困苦和窮乏的人施行公義。”

責任編輯：張紅星